Galerie des photos – En quête

L'adolescence

« Cette photo représente tous les changements qui se sont opérés physiologiquement comme psychologiquement à mon adolescence, avec une prise de conscience sur beaucoup de sujets (sexualité par exemple), et une responsabilité grandissante (sur les traitements, sur la gestion de l’argent…). Cette photo montre aussi la confrontation avec la « normalité » des autres jeunes de son âge, qui n’ont pas forcément toutes ces contraintes/questionnements-là. » (Mathilde)

« Cette photo montre la sensation d’être en dehors de son corps, de changer parfois si vite qu’on ne se reconnait pas, que cette personne dans le miroir est à la fois soi et en même temps étrangère. Le miroir montre cette dualité avec le fait que le reflet ne pourra jamais se mêler avec la réalité, la dualité entre son esprit et ce que l’on voit. » (Mathilde)

« Ce que je souhaite dire à travers cette photo est la difficulté, quand on est Muco, d’allier traitements et vie d’adolescent. À force de prendre des traitements il y a une banalisation de cela, de prendre une vingtaine de médicament chaque jour comme si c’était normal. Et en même temps il faut être raisonnable lors de fêtes avec ses amis, pour ne pas abimer son corps plus qu’il ne l’est déjà. » (Mathilde)

« Adolescent, je me souviens que la muco prenait de plus en plus de place dans ma vie. Je me sentais exclu car je devais m’absenter du collège très souvent pour des hospitalisations intra- veineuses, visites médicales ou parce que j’étais tout simplement très fatigué. J’ai pu participer à l’essai clinique de la bithérapie et bénéficier par la suite de la trithérapie. J’ai pu donc retrouver une certaine liberté grâce aux bénéfices de ces molécules, qui ont réduit la fréquence de mes infections respiratoires. J’ai l’impression d’avoir vécu la chrysalide d’un papillon. Adolescent, j’étais une chenille dans son cocon, emprisonné par la maladie et aujourd’hui je me sens comme un papillon (qui vole mais à la fois fragile et éphémère car j’ai conscience que le temps est incertain). » (delta radar)

La liberté

« Grâce à une copine qui a le permis, on est partis à quatre et on est venu se poser au lac. On a mangé ensemble, on a discuté, on a rigolé. Ce que j’ai ressenti à ce moment-là c’est que j’avais un vrai un sentiment de liberté. Je peux désormais faire plein de choses que je ne pouvais pas forcément faire avant et j’en profite différemment. » (Sarah)

« À travers les montagnes et les sapins, je chemine vers la lumière. Cette image illustre ma transition de l’adolescence à l’âge adulte, marquée par des défis, mais guidée par la quête de clarté et de liberté. Chaque pas compte, chaque sommet franchi me rapproche davantage de la compréhension et de l’indépendance » (J.R.)

Les sensations

« Telle une explosion de couleurs dans un ciel pourtant noir, la vie se vit de magie. Dans le cœur de l’enfant la joie demeure, l’adulte que voilà le sait pour toujours. » (alex_ev4__)

« Déjà d’aller à un concert, j’ai eu l’impression de faire un truc d’adulte. Pendant cette journée, j’ai pensé : ‘ça y est c’est fini. Papa et maman ne seront bientôt plus là.’ J’ai un peu revu le fil de ma vie pendant ce concert. Je me suis dis : ‘rappelle toi avant tu te disais quand tu aurais 18 ans c’est dans quatre ans…’. Mais là, c’est aujourd’hui. ça passe vite. Parce que à cette époque-là ça me paraissait une éternité alors que maintenant c’est passé, et c’est passé super vite. En fait j’ai l’impression de pas avoir vécu mon adolescence parce que j’ai l’impression que tout est passé tellement vite que je me rappelle de rien. C’est vraiment une sorte de prise de conscience, qu’on est là, que je rentre dans ma vie d’adulte, que je vais cligner des yeux et que demain j’en ai 40 ans » (Sarah)

« Difficile de se fondre dans la masse quand nous sommes différents des autres…

Connaissez vous ce sentiment où tout les regards sont braquer sur vous ou début d’un repas ?

Perturbant non ?? » (Ph.)

L'entourage

« Les flamants roses symbolisent pour moi mon attachement à ma famille : ils vivent en groupe et leur envol est celui auquel je tends, j’espère être vite en capacité de vivre seul mais tout de même toujours proche des miens. » (delta radar)

« Le basket a toujours été mon échappatoire, le seul air et le seul remède dont j’avais besoin. Toutes ces années, il a maintenu la flamme en moi qui m’a fait devenir un compétiteur acharné, un champion, gagner des trophées et obtenir des diplômes. La Muco ne me prédestinait pas à accomplir de telles choses et pourtant. La maladie s’essoufflera, pas moi. » (Coco)

« La maladie renvoie directement à la perte de sa partenaire. Ce que je n’ai jamais dit : J’ai peur certaines fois que la maladie s’impose. » (Aubin, en couple avec une personne atteinte de mucoviscidose)

« C’est avoir une autre vision des relations et de la santé, de la valeur du temps qui passe et de l’engagement que nous pouvons avoir dans la vie de la maladie et des malades. » (Aubin, en couple avec une personne atteinte de mucoviscidose)

Devenir adulte

« Grandir avec la mucoviscidose, c’est comme gravir cette montagne enneigée : chaque étape est un défi. Mais en atteignant des sommets, je découvre une beauté insoupçonnée et une force intérieure que je ne savais pas posséder. La transition vers l’âge adulte est parsemée d’embûches, mais elle dévoile des paysages incroyables. Voici ma perspective, marquée par la persévérance et l’émerveillement. La montagne symbolise mon voyage, ardu mais magnifique » (J.R.)

« À travers l’obscurité de la grotte, je chemine vers la lumière. Cette image représente ma transition de l’adolescence à l’âge adulte, marquée par des épreuves, mais guidée par l’espoir d’un avenir plus lumineux. Chaque pas compte, chaque ombre a sa fin, car après l’ombre vient la lumière » (J.R.)

« Être adulte c’est d’abord avoir une famille, avoir des enfants, tout simplement. » (Victor)

« Comme un adulte je peux faire des tatouages. Et ce tatouage va rester à vie comme ma maladie. »(Victor)