Fin de 2024, avec le soutien de la Maison des Sciences de l’Homme (Université de Liège), nous avons lancé un concours photos. Tous les jeunes de France et de Belgique, vivant avec la mucoviscidose, étaient invités à nous envoyer une ou plusieurs photo(s) illustrant leur transition vers l’âge adulte. Un jury composé de patient, de membres associatifs, de soignants et de chercheurs a attribué trois prix (des appareils photos).
Nous donnons la parole aux lauréats.
Lauréat 1er prix – J.R. pour la photo « Montée vers la résilience »
Qu’est-ce qui t’a motivé à participer au concours ?
J’ai été motivé par l’envie de contribuer, à ma façon, à faire connaître la lutte contre la mucoviscidose. La photographie est un langage universel, et je trouvais important de mettre mes images au service d’une cause qui mérite plus de visibilité et de soutien. C’était aussi une manière pour moi de témoigner de l’espoir, de la résilience et de la solidarité qui entourent les personnes touchées par cette maladie.
Comment as-tu vécu cette expérience ?
Ça a été une expérience très enrichissante, à la fois sur le plan personnel et créatif que je dois développer. J’ai pris le temps de réfléchir à la manière de traduire mes émotions et mes convictions en images. En découvrant les autres participations, j’ai aussi été touché par la diversité des regards et des sensibilités exprimées. Cela m’a rappelé que, même à travers un simple concours, on peut rassembler des énergies positives et créer du lien.
Comment voudrais-tu que tes photos soient reçues ou utilisées par le public ?
J’aimerais que mes photos puissent toucher les gens et susciter une prise de conscience. Si elles pouvaient éveiller la curiosité, inciter à s’informer sur la mucoviscidose ou encourager à soutenir la recherche et les associations, ce serait déjà une belle réussite. Plus largement, j’espère qu’elles transmettront un message d’empathie et d’engagement collectif.
Lauréat 2e prix – delta radar por les photos « Chrysalide 1 et 2 »
Ce qui m’a motivé à participé au concours, c’est ma passion pour la photo. Tout simplement. J’ai vécu cette expérience comme une occasion de montrer mes clichés tout en abordant ma maladie et ainsi partager mon ressenti avec d’autres patients par le biais de la photo. Nous avons tous notre propre représentation quant au vécu de notre maladie. Nous sommes chacun d’entre nous comme un cliché de photos.
Lauréat 3e prix – Coco pour la photo « L’échappatoire »
Qu’est-ce qui t’a motivé à participer au concours ?
Moi qui adore faire de la vidéo, je dois avouer que le premier prix m’a fait de l’œil. Puis en regardant l’objectif de ce concours, je me suis dis pourquoi pas essayer de faire quelque chose qui peut parler aux gens (surtout aux malades) et partager mon expérience de la maladie à travers le sport qui peut-être pouvait en questionner plus d’un, notamment les parents (plus ceux de mon époque, aujourd’hui je ne sais pas si c’est forcément le cas avec les nouveaux traitements) qui à l’annonce de la maladie de leur enfant, peuvent se demander si telle ou telle chose sera possible. Apprendre que son enfant est malade n’est pas facile et forcément beaucoup de questions se posent pour l’avenir. Moi, mon avenir c’était le basket, celui qui me faisait ma kiné respi, celui qui me vidait la tête, celui qui me faisait me sentir plus fort, celui qui me faisait me sentir normal.
Comment as-tu vécu cette expérience ?
C’était quelque chose à tenter et que je referai si l’occasion se présente. J’ai cependant une légère frustration quant à ma participation, car j’étais au moment du concours immobilisé à cause d’une grosse entorse qui m’a enlevé pas mal de possibilités pour faire une photo un peu plus originale et surtout faire une photo spécialement prise pour l’évènement. Je reste tout de même content qu’une telle initiative ait eu lieu car comme vous me l’avez dit au téléphone, la parole est souvent donnée aux personnes autres que les malades eux-mêmes.
Comment voudrais-tu que ta photo soit reçue ou utilisée par le public ?
Ce qu’il faut que les parents des malades, ainsi que les malades eux-mêmes comprennent, c’est que la Muco ne doit pas être un frein à votre vie. Ne vous empêchez pas de voyager, de vous faire des amis, d’étudier, de travailler, de devenir un grand sportif car dîtes-vous qu’avec une maladie comme celle-ci, vous voir réussir des grandes choses est une satisfaction décuplée. En tant que malade nous avons tous eu à un moment ou un autre ce sentiment d’injustice, pourquoi moi ? Pourquoi pour arriver à un même point qu’un autre, cela me demande plus d’efforts ? Ce genre de questions que l’on se pose, en se demandant pourquoi on est différent. Oubliez ces questions. Regardez ma photo, je suis dessus, on me voit, et pourtant personne ne pourrait dire qui je suis, ce n’est pas marqué sur mon front et à moins de le dire personne ne le saura. Alors ne vous sabotez pas en pensant que vous ne pouvez pas, faîtes le, essayez. Un dernier mot sur le sport, j’aimerai que cette photo soit un retentissement pour tous car il est impératif que vous restiez toujours actifs. Le sport doit être considéré comme une partie indispensable de notre traitement.